Kære dreng Tak for dit brev. Du må bestemt ikke tro, at du er for gammel til at skrive; vi er glade for alle breve – alder og køn til trods. Det lyder som om, at det ind imellem er rigtig svært at være dig, når din dagligdag giver dig de fysiske udfordringer, som jeg godt kan forstå, at du synes, den gør. Din sygdom byder dig på nogle specielle udfordringer og det er svært at undgå med kronisk sygdom. Derfor er det vigtigt, at man plejer sit sind og sine følelser omkring sit liv ekstra meget. Det kan man gøre på mange måder, men en af måderne kunne måske være, at tale med en professionel; en psykolog eller coach. En person der ikke er følelsesmæssigt knyttet til dig, da det nogle gange kan gøre situationen sværere for alle. Findes der mon samtalegrupper eller andre fora'er indenfor din sygdomskategori, der tilbyder et forløb, hvor du alene eller sammen med andre i din situation, kan få snakket om, hvad der er på spil for Jer? Det kan du spørge din læge eller dine forældre om de vil hjælpe dig med at finde ud af.
At leve godt med en kronisk sygdom er noget man løbende skal arbejde med..
Kan ikke lade være med at tænke på, om det mon er første gang, du fortæller nogle, hvilke udfordringer og tanker din sygdom giver dig? Om det er tilfældet eller ej, glæder det mig, at du tør navngive det og handle på det. Det er første og vigtigste skridt mod at få det bedre. Du skriver, at du har mistet livsgnisten og gerne vil dø en langsom død, så du kan nå at sige farvel. Det er barske, men også velovervejede ord, fra en ung mand, der tidligt i livet har gjort sig nogle erfaringer, om hvad liver giver og tager. Erfaringer som andre mennesker uden sygdom, ikke kommer i nærheden af at få i et helt levet liv! Jeg tænker derfor du, som minimum, har to valg lige nu.
1) at give op og lade "sygdommen" vinde over dig.
2) at blive ved med at kæmpe og leve og få øje på de erfaringer, jeg ved du har, og prøve at bruge dem i dit videre liv.
Håber du ved at se valgene på skrift, bliver mindre i tvivl om, hvad du vælger?
Livsgnisten er forsvundet lige nu, fortæller du; måske kan du tænde den igen ved at få øje på, hvad livet har lært dig indtil nu og hvordan du måske kan bruge din erfaring overfor andre børn og unge i din situation? Hvad har f.eks. holdt din livsgnist tændt indtil nu? Og hvorfor er den pludselig forsvundet? Hvad er hændt? Eller hvad er ikke hændt?
Noget siger mig, at du ønsker at få mere ud af livet og dem der er omkring dig, og du også kan mærke " det er derinde et sted", men at du ikke kan få fat i det lige nu.. Er det mon rigtigt? Hvem er det f.eks., det er vigtigt for dig at få sagt farvel til, og hvad har de af særlig betydning for dig? Og hvad er det, du gerne vil sige til dem?
Måske du skulle sætte dig ned og skrive dine håb og drømme ned - dem alle sammen! - de realistiske og mindre realistiske, og ad den vej finde tilbage til "gnisten" igen? Det plejer at hjælpe at tage på denne " indre jordomrejse" med sig selv... Tit er det en hjælp at "rejse" sammen med én, som jeg skrev tidligere. Nogen gange behøver de ikke være med fra start, men kan hoppe på, når du mærker, det kunne være hjælpsomt at få hjælp til at finde vej...
Samtidig tænker jeg også på, om du er sådan en, der måske ikke synes det er det allernemmeste at bede om hjælp, da du næsten starter dit brev med en undskyldning ”… ved ikke om jeg er for gammel til at skrive her....” og "...jeg har bare en sygdom..." .. Har jeg mon ret i det?
I den sammenhæng får jeg har lyst til at minde dig om ligeværd. Jeg får lyst til at minde dig om det, fordi mennesker med en kronisk synlig sygdom ofte springer det, at bede om hjælp helt over, fordi de ikke vil have medlidenheden smyget omkring sig. Men det er vigtigt for mig at fortælle dig, at du har lige så stor ret til "almindelig hjælp uden medlidenhed’" som alle andre, fordi ligeværd er det, der skal fylde og ikke medlidenheden, når man hjælper.
Det er i øvrigt en stærk egenskab at kunne bede om hjælp og kunne måske være med til at åbne den sprække i din verden, som fortæller noget om, at du egentlig gerne vil være her, men behøver lidt hjælp til at finde dig til rette i den situation du nu en gang er i. Hvad tænker du mon om alt det? Kan noget af det give mening og hjælpe dig videre på vej? Jeg ønsker dig al mulig held og lykke på din fremtidige "rejse". Husk du altid kan ringe til os på Børnetelefonen 116 111, hvor du kan få hjælp til at komme videre med nogle af de tanker, mit brev forhåbentlig har sat i gang, eller noget helt andet du pludselig kan mærke, du har brug for at snakke om.
Kærlig hilsen Børnetelefonen
